Desde un punto de vista funcional, está dividida en 3 áreas: consulta, hospital de día y hospitalización, aunque en el día a día, estas áreas se utilizan de forma dinámica y simultánea.
Se atiende a pacientes nuevos, consultas de revisión, consultas de hematología así como consultas de segunda opinión de lunes a Viernes.
Destinado a tratamientos ambulatorios de quimioterapia, terapia transfusional, tratamiento de soporte y observación de pacientes durante unas horas. Abierto de 9 a 18 h, los 7 días de la semana.
Pacientes que requieren ingreso hospitalario para tratamiento y/o manejo de situaciones agudas y postoperatorios. Durante los ingresos hay supervisión médica pediátrica las 24 horas.
En esta Fundación, siendo su objeto principal el apoyo a la Investigación, se dispone de un área específica de compromiso social en la ayuda al niño con cáncer y su familia.
Ayuda directa a medicamentos
Esta es necesaria en dos situaciones:
1. Medicinas de uso frecuente y establecido en Oncología Pediátrica que no son financiados por el aseguramiento privado de los niños y, cuando los padres solicitan su prescripción subvencionada por el Sistema Nacional de Salud, ésta es denegada. Los más importantes, por la frecuencia que son prescritos y su elevado precio son: Ondasentron (Zofran®), G-CSF (Neupogen®), Temozolamida (Temodal®) y Fluconazol (Diflucan®).
2. Financiación de fármacos que se emplean bajo la denominación administrativa de "uso compasivo". Esta modalidad de uso implica la administración de fármacos en tumores o patologías no establecidas por la ficha técnica aprobada en España y en Europa, a pesar de que su uso esté completamente aceptado por la comunidad científica internacional y registrado en todos los protocolos de tratamiento oncológico nacionales e internacionales.
Esta separación entre la indicación "administrativa" y la indicación científica termina provocando la falta de financiación de fármacos de eficiencia contrastada en Oncología Pediátrica ya que, en muchas ocasiones, los agentes financiadores no cubren el uso de fármacos "fuera de indicación administrativa". Además, la llegada de la Oncología personalizada ha provocado la identificación de diana en tumores pediátricos que son tratables con fármacos específicos cuyas fichas técnicas no son actualizables debido a la propia rareza de los hallazgos moleculares.
Unidad de cuidados paliativos domiciliarios
La atención al niño diagnosticado de cáncer y su familia se realiza desde el momento del diagnóstico hasta su curación definitiva. El cáncer infantil es una enfermedad curable en más del 80% de los casos. Pero hay tumores que son incurables desde el momento del diagnóstico, o tumores que recidivan tras el tratamiento de primera línea y cuya curación posterior puede no ser posible. A partir de ahí, es necesaria una reorientación de la estrategia de atención al niño y a su familia.
Esta atención se realiza en casa o en el hospital, según el deseo del niño y de sus padres. La atención en casa la realizan el mismo equipo de personas que le ha atendido en el hospital, adaptándose a las necesidades del niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Llevamos el hospital a casa cuando, en el final de la vida, tanto el niño como sus padres lo piden.
Esta Unidad fue financiada hasta el año 2014 por la Fundación Inocente-Inocente y, en la actualidad, por "Running for Mariana", aunque es fácilmente comprensible que este es un programa que precisa de una soporte financiero muy importante y constante.
Proyectos de investigación
En la Unidad de Oncología Pediátrica, una vez desarrollada en toda su complejidad la asistencia al niño y a su familia, la Investigación es una parte fundamental de nuestro trabajo.
Actualmente hay dos programas de investigación abiertos:
1. Biopsia líquida en tumores cerebrales en los que no se puede realizar una biopsia por el riesgo de secuelas neurológicas severas.
Consiste en aislar células tumorales y/o DNA tumoral en la sangre del niño y estudiar sus características moleculares en busca de dianas terapéuticas.
Presupuesto para personal investigador: 50.000 euros al año durante 3 años.
2. Estudio de alteraciones moleculares en tumores incurables o refractarios a tratamiento convencional, en busca de dianas frente a los que existan fármacos.
Financiado desde su inicio por la Fundación Intheos.
Prespuesto: 50.000 euros al año.
Oferta de formación Post-MIR Programa de Fellowship en Hematología y Oncología Pediátrica Convocatoria 2021
2021 Programa Fellowship oncologia pediatrica_clásico.pdf
Rehabilitación integral de niños con afectación neurológica debida a su tumor o al tratamiento
Aúna los conocimientos y experiencia de neuro-rehabilitación, psicopedagogía y educación especial coordinados con oncología, neurología infantil y neurocirugía.
La rehabilitación neurológica y psicopedagógica no está cubierta por el aseguramiento privado de los niños y tampoco se encuentra centralizada.
Presupuesto: 15.000 euros al año.
Una casa cuando estás fuera
Alojamiento y manutención en una casa cercana al hospital para las familias que viven fuera de Madrid, durante los periodos en que es indispensable la presencia del niño en nuestra Comunidad Autónoma.
Actualmente está financiado por un benefactor que lo ha hecho posible.
Programa abierto a donativos.
AFANIC
Hermanamiento con la Unidad de Oncología Pediátrica de Bolivia. Financiación: el mercadito de Navidad.